CHP Genel Lideri ve Millet İttifakı Başkan Adayı Kemal Kılıçdaroğlu, Oğuzhan Uğur’un kanalı Babala TV’de yayınlanan Konular Açık Mikrofon’un 15. bölümünün konuğu oldu. Kılıçdaroğlu’nun SMA’lı çocuklarla ilgili vaatlerini soran bir katılımcıya verdiği yanıta, iktidar partisine evlilik öncesi SMA taraması yaptırın dediklerini ancak yapılmadığını belirterek, “Başkan Mansur Ankara’da başlattı, diğer belediye başkanlarımız da başlattı.” Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Kemal Kılıçdaroğlu’nun Twitter hesabından yaptığı açıklamaya yanıt verdi. Koca, “Kemal Bey biz zaten yapıyoruz” dedi.
“Cumhurbaşkanı seçildiğimde çözeceğim ilk sorun bu”
10 milyondan fazla kişinin izlediği Konular Açık Mikrofon programında muhalif gençlerin sorularını yanıtlayan Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu, programda AK Parti üyesi olduğunu ve aynı zamanda programa katılanlardan biri olduğunu belirterek, ” SMA’lı bebekler için yardım çalışmaları yapıyordu, ‘SMA’lı hastalara ne vaat ediyorsunuz?’ soru soruldu Kılıçdaroğlu, SMA hastaları konusunda hassas olduklarını belirtti. Kemal Kılıçdaroğlu, “SMA hastalarının tüm sağlık harcamaları ilgili kurum tarafından karşılanmalıdır. Yoksulun çocukları böyle olur mu? Yardım kampanyaları açıp dünyaya para veriyorlar. Ben onlara söz verdim, inşallah cumhurbaşkanı seçildiğimde çözeceğim ilk sorun bu olacak” dedi. SMA tarama testleri hakkında da açıklama yapan Kılıçdaroğlu, “Biz söyledik diye yapmadılar. Mansur Belediye Başkanı Ankara’da diğer belediye başkanlarımızla birlikte başlattık. Evlenmeye gelenlere bu testleri verin, buna başlayın. “Böyle bir çocuğun SMA’lı doğma ihtimali varsa ailelere söyleyin” dedik. Cumhurbaşkanlığı Adayı Kılıçdaroğlu’nun, CHP’li belediyelerin belediyeye evlenmek için gelen çiftlere SMA taraması testi uyguladığı yönündeki açıklamasına Sağlık Bakanı Fahrettin Koca yanıt verdi.
“Kemal Bey Yapıyoruz Zaten”
Bakan Koca’nın yanıtı şöyle: KEMAL Hanım ZATEN YAPIYORUZ. Sayın Kemal Kılıçdaroğlu da konuk olduğu bir Youtube kanalının programında SMA hastaları konusuna değindi. SMA ile ilgili her türlü hassasiyet elbette takdire şayan ama vaadi, Bakanlığımızın zaten yerleşik bir uygulamayı hayata geçirme vaadiydi. Evlilik öncesi çiftlere yönelik SMA tarama programı 2021 yılında başladı. Tarama programları başlatılırken Sağlık Bakanlığı kapsamlı hazırlıklar yaptı. Sayın Kılıçdaroğlu’nun SMA ile ilgili bu gelişmeleri takip etmediğini veya kasten bu tür açıklamalarda bulunduğunu düşünebilir. Aksi takdirde, mevcut uygulama neden vaat edilsin? Bütçe görüşmeleri sırasında 24 Kasım 2022 tarihli konuşmamda TBMM’de gelinen noktayı gösteren yeni bilgileri sunmuş, sunumun tamamını içeren matbu belgeyi Meclis’teki milletvekillerimizle paylaşmıştım. Bu belgenin 220 ila 223. sayfaları şimdi yeniden vurgulanan konulara ayrıldı. Partisinin üyeleri oradaydı. Konudan hiç haberi olmaması mümkün mü?” o cevapladı.
2021 yılsonu itibarıyla 600 bin çift SMA Tarama Testi yapıldı.
Bakan Koca, konuyla ilgili sayısal bilgiler paylaştı: “Bugün gelinen noktayı sayısal bilgilerle söyleyelim: 2021 yılı sonu itibarıyla 600 bin çiftin evlilik öncesi SMA taraması ve 2022 yılı Mayıs ayından bu yana yaklaşık 1,5 milyon yeni doğan bebeğin SMA taraması tamamlandı. . İkinci bir bahis daha var: SMA tedavisinde kullanılan ilaç tedavi rehberimizde ve geri ödeme kapsamında yer alıyor. SMA’lı hiçbir çocuk tedavi edilmeden bırakılmaz. SMA Bilim Kurulumuz taramalar sonucunda hastalığı erken dönemde teşhis edilen asemptomatik hastalarda Gen Tedavisi tedavi yönteminin uluslararası kabul görmüş tıbbi kriterlere göre uygulanabileceğini değerlendirmiş ve Bakanlığımızın “uygun” görüşü tarafımıza iletilmiştir. Başvurunun geri ödenmesi için SGK’ya başvurulur. Çok yakında geri ödenmesi planlanıyor. Gen Tedavisinin semptomatik hastalarda etkili olmadığı uluslararası bilim camiası tarafından kabul edilen bir gerçektir. Özet ifadeden de anlaşılacağı üzere SMA’lı çocuklarımızın tedavi yönteminin seçiminde ekonomik kaygılar kesinlikle değerlendirme kriteri değildir. Herkes şuna inansın: Devletimiz SMA’lı çocuklarından sonuç veren delillerle tedaviyi esirgemiyor. Sayın Cumhurbaşkanımızın sağlık hizmetlerine verdiği önem, sağlığa ayırdığı kaynağın boyutu ve kapsamı ortadadır. Bilim ne diyor ona bakmalıyız. Yakınları SMA hastası olma durumuna yanlış bilgilerle yaklaşan bir kişi, doğruyu öğrendiği halde telaffuzunu kullanmaya devam ederse tacize yöneliyor. Etkinliği kanıtlanmış her tedaviyi, o tedaviye uygun olan her SMA hastasına uygulamaya hazırız. Devletimiz buna muktedirdir.”
SMA Testi Uzmanlarından ve Hasta Yakınlarından Kağıt Yağmuru!
Bakan Koca’nın paylaşımına takipçilerden gelen cevaplar dikkat çekti. 5 ay önce tarama testi yaptırıp hala sonuç alamayan takipçileri Koca’nın paylaşımına yanıt verdi. Ayrıca SMA hastası yakınları da Bakan Koca’nın paylaşımının altına yorum kısmında spinraza’nın tedarik sorununa değindi. Konuları ileten takipçiler, Bakan Koca’ya mesaj yağmuruna tuttu. TR. Sağlık Bakanlığı’nın Sağlıklı Analiz hesabından da takipçilere geri dönüş yapıldığı ve kişilerin iletişim numaralarının istendiği görüldü.
(BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
